ENTRADA 6: Estrategias de Búsqueda sobre recursos de apoyo a la Academia

TEMA ELEGIDO	SITIOS DE INTERÉS	HERRAMIENTAS INFORMÁTICAS
ENFERMEDADES RARAS	http://www.ifopa.org/es/about-the-ifopa/about-us.html http://www.ciberer.es/index.php?option=com_content&task=view&id=12&Itemid=28 http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=289&Itemid=130 http://www.acercolombia.org/ http://bit.ly/pweJFD	http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed http://www.scielo.org.co/?lng=es

International FOP Association. Disponible en www.ifopa.org . [Citado el 3 de octubre de 2011]

IFOPA es una organización sin fines de lucro que apoya la investigación médica, así como la educación y comunicación para las personas afectadas por la condición genética rara Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) junto con sus alrededores (Familia y personal de la salud). Su misión principal es eliminar el FOP como un problema de salud mediante la educación, promoción, investigación y apoyo a las personas afectadas y sus allegados.

Las principales fuentes de financiación provienen de “IFOPA eventos especiales”, las contribuciones públicas, recaudación de fondos FOP familia, y fundaciones privadas.

Centro de investigación biomédica en red de Enfermedades Raras. Disponible en www.ciberer.es . [Citado el 3 de octubre de 2011]

El CIBER de Enfermedades Raras fue creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España. Está formado por 60 grupos de investigación que son las unidades básicas de funcionamiento de la asociación. Con esta estructura en red el CIBERER se constituye como iniciativa pionera para facilitar comunicación entre grupos e instituciones punteras en diferentes áreas y disciplinas dentro del campo de las enfermedades raras.

Federación española de enfermedades raras. Diponible en www.enfermedades-raras.org . [Citado el 3 de octubre de 2011]

Más de 3 millones de familias sufren la incertidumbre de recibir el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Por sufrir una enfermedad poco frecuente no saben a dónde acudir. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  ayudan a que estas familias puedan tener la esperanza de tener las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad.

Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja integralmente con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.

Asociación Colombiana de enfermedades raras. Disponible en www.acercolombia.org . [Citado el 3 de octubre de 2011]

La asociación colombiana de enfermedades raras (ACER) es una organización sin ánimo de lucro, que trabaja en pro de las Enfermedades Raras en el país, se empeñan para solucionar los problemas de diagnóstico, tratamiento y asesoramiento a los  de alguna enfermedad rara junto con sus alrededores, es decir, familia y personal de la salud que se encargan de él(ella).

Esto sólo se logra mediante colaboración conjunta con las organizaciones de personas con esta condición, el cuerpo médico y científico, casas farmacéuticas, el gobierno, la industria y con todo aquel dispuesto a obrar con total independencia, teniendo como criterio de acción social los objetivos nobles y la actuación ética.

Scientific Electronic Library Online Colombia. Disponible en www.scielo.org.co . [Citado el 3 de octubre de 2011]

La biblioteca científica electrónica online SciELO (Scientific Electronic Library Online) es una conocimiento. SciELO Colombia cuenta con un Comité Consultivo Nacional, conformado por el Instituto Colombiano para el Desarrollo de la Ciencia y la Tecnología Francisco José de Caldas Colciencias, la Organización Panamericana de la Salud-Representación Colombia, la Universidad Nacional de Colombia y representantes de los Editores.

BIIBLIOGRAFÍA

International FOP Association. Disponible en www.ifopa.org . [Citado el 3 de octubre de 2011] Centro de investigación biomédica en red de Enfermedades Raras. Disponible en www.ciberer.es . [Citado el 3 de octubre de 2011] Federación española de enfermedades raras. Diponible en www.enfermedades-raras.org . [Citado el 3 de octubre de 2011] Asociación Colombiana de enfermedades raras. Disponible en www.acercolombia.org . [Citado el 3 de octubre de 2011] Scientific Electronic Library Online Colombia. Disponible en www.scielo.org.co . [Citado el 3 de octubre de 2011] Colombia tendrá Federación de Enfermedades Raras. Colprensa Bogotá. Publicado el 23 de julio de 2011. [Citado el 3 de octubre de 2011] Centro Nacional de Información sobre Biotecnología. Disponible en www.ncbi.nlm.nih.gov . [Citado el 3 de octubre de 2011]