25 de septiembre de 2011

ENTRADA 5: Trascender un concepto a un tema relacionado y su VISUALIZACIÓN GRÁFICA



TEMA ELEGIDO


TEMAS ASOCIADOS AL TEMA DE INTERÉS


ABSTRACTOS










Enfermedades Raras






Fibrodisplasia Osificante Progresiva
La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es una situación inusual de orden genético en la que el cuerpo genera huesos en sitios donde no deberían desarrollarse normalmente. Estos huesos anormales crecen en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos. La formación de hueso fuera del esqueleto es denominada en medicina “osificación heterotópica”. En las personas que padecen FOP, se crecen puentes de hueso extra entre las articulaciones causando restricción e inmovilidad de manera permanente. De algún modo, los pacientes con FOP tienen un doble esqueleto.



Enfermedades Raras en Colombia
En Colombia casi el 8% de la población padece “enfermedades huérfanas”, y gracias a tanta atención prestada a dichas enfermedades, estos 4 millones de personas tienen una esperanza de vida de 15 años, tiempo que para demandas, tutelas y demás acciones para obligar al estado a cumplir su obligación, es insuficiente para estas personas. Los colombianos, como medida, han creado sociedades sin ánimo de lucro para así, de algún modo, subsanar las deficiencias del estado en materia de apoyo médico y apoyo general. Las crearon además, con el ánimo de sacar a las familias con integrantes que padezcan de enfermedades huérfanas, de la ignorancia e incluso del rechazo social e increíblemente médico por parte del país.



MAPAS CONCEPTUALES



BIBLIOGRAFÍA
·         KANTANIE Sharon, DELAI Patricia, KAPLAN Frederick S., SHORE Eileen M. Qué es FOP? Fibrodisplasia osificante progresiva  Guía para familias. International FOP Association (IFOPA) Winter Springs, Florida. Tercera edición, 2009.
·         ALVAREZ Lina M., CANTOR Gloria E., GIRALDO Sofía, LEDESMA Viadey, MEJÍA Marcia, PADILLA María C., TORO Dalsy Y., VELEZ Juan S., FRANCO José L. Enfermedades Huérfanas en Colombia: Una mirada desde los puntos de vista médico, social y legal. Principio Activo: Boletín Informativo de la Facultad de Medicina. Edición 156-Agosto de 2011. Páginas 20-21. ISSN 2216-0868

18 de septiembre de 2011

ENTRADA 4: Trascender un concepto a un tema relacionado


TEMA ELEGIDO

TEMA ASOCIADO O DE INTERÉS

RESULTADO DE LA BÚSQUEDA







Enfermedades Raras







Enfermedades Huérfanas en Colombia
Según la revista de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia, “Principio Activo”, en su edición 156 de Agosto/2011 y en su artículo “Enfermedades huérfanas en Colombia: Una mirada desde los puntos de vista médico, social y legal” (páginas 20 y 21) afirman que las enfermedades huérfanas, como tema médico, muy pocas veces dan importancia a los aspectos de corte social y legal. Abordan la ley 1392 de 2010 en su segundo artículo, en donde se afrontan las enfermedades huérfanas como tópico de enfermedades raras, queriendo decir, que para Colombia no existen enfermedades raras, puesto que les dedicarían investigación y apoyo social, sino que existen enfermedades huérfanas, huérfanas porque se han olvidado o porque el sistema de salud no se compromete a acogerla ni siquiera pidiendo ayuda a algún ente más competitivo. En Colombia casi el 8% de la población padece “enfermedades huérfanas”, y gracias a tanta atención prestada a dichas enfermedades, estos 4 millones de personas tienen una esperanza de vida de 15 años, tiempo que para demandas, tutelas y demás acciones para obligar al estado a cumplir su obligación, es insuficiente para estas personas. Los colombianos, como medida, han creado sociedades sin ánimo de lucro para así, de algún modo, subsanar las deficiencias del estado en materia de apoyo médico y apoyo general. Las crearon además, con el ánimo de sacar a las familias con integrantes que padezcan de enfermedades huérfanas, de la ignorancia e incluso del rechazo social e increíblemente médico por parte del país.




BIBLIOGRAFÍA
ALVAREZ Lina M., CANTOR Gloria E., GIRALDO Sofía, LEDESMA Viadey, MEJÍA Marcia, PADILLA María C., TORO Dalsy Y., VELEZ Juan S., FRANCO José L. Enfermedades Huérfanas en Colombia: Una mirada desde los puntos de vista médico, social y legal. Principio Activo: Boletín Informativo de la Facultad de Medicina. Edición 156-Agosto de 2011. Páginas 20-21. ISSN 2216-0868

(*) Modificado el 20 de septiembre de 2011.

11 de septiembre de 2011

ENTRADA 3: Nuevas búsquedas, nuevas fuentes



Tema Elegido

Términos del Tema

Sinónimos, acrónimos o variantes del tema

Enfermedades Raras

Enfermedad Rara


Enfermedades Huérfanas



URL con el Término del Tema


URL con sinónimos, acrónimos o variantes

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.


Clarificación de algunos conceptos relacionados: enfermedades raras, enfermedades olvidadas, enfermedades huérfanas, medicamentos huérfanos.
No es raro leer documentos o publicaciones en los cuales los conceptos de enfermedades raras, enfermedades olvidadas, medicamentos  huérfanos y enfermedades huérfanas no están claramente definidos y se usan como conceptos intercambiables. La situación ha llevado a una percepción errónea y a la confusión  sobre a cuál de estos conceptos exactamente se refiere y sobre qué realidad cubre cada uno de ellos.
a. Enfermedades raras.
En primer lugar, las enfermedades raras se caracterizan por su baja prevalencia o proporción (menos de 1 /2,000) y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos en cualquier parte del mundo. Como los pacientes de enfermedades raras son una minoría, hay falta de conciencia pública; estas enfermedades no presentan una prioridad en la salud pública, y se realiza poca investigación. El mercado es tan limitado para cada enfermedad que la industria farmacéutica es reticente en invertir en la investigación y en  desarrollar tratamientos para las enfermedades raras. Hay por tanto una necesidad de regulación económica, tales como incentivos nacionales, como los suministrados para la Regulación de Medicamentos Huérfanos en la EC.
(…)
c. Enfermedades huérfanas.
Las enfermedades huérfanas comprenden tanto las enfermedades raras como las enfermedades olvidadas. “Están huérfanas” de atención por parte  de la investigación y de interés del mercado, así como de políticas de la salud pública.
(…)


BIBLIOGRAFÍA
·         FEDER (Federación Española de enfermedades raras). Sobre las enfermedades raras. Documento en línea. Disponible en http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=222&Itemid=129. Citado el 11 de Septiembre de 2011.
·         EURODIS (European Organization for rare diseases). Enfermedades raras: El conocimiento de esta prioridad en salud pública. Diciembre 2005. Documento en línea. Disponible en http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-SN.pdf. Citado el 11 de Septiembre de 2011.


(*)Modificado el 20 de septiembre de 2011.

4 de septiembre de 2011

ENTRADA 2: Fuentes Utilizadas de acuerdo a la importancia


TEMA ELEGIDO

FUENTES






Fibrodisplasia Osificante Progresiva
Resultados de la búsqueda:
Fuente Oral:
Testimonio de Vida (Gisela). Jornada FOP Viviendo con FOP. Agosto de 2010. Disponible en http://www.youtube.com/watch?v=RhFIagkpntY&feature=related

Fuente Escrita:
ALVAREZ Lina M., CANTOR Gloria E., GIRALDO Sofía, LEDESMA Viadey, MEJÍA Marcia, PADILLA María C., TORO Dalsy Y., VELEZ Juan S., FRANCO José L. Enfermedades Huérfanas en Colombia: Una mirada desde los puntos de vista médico, social y legal. Principio Activo: Boletín Informativo de la Facultad de Medicina. Edición 156-Agosto de 2011. Páginas 20-21. ISSN 2216-0868
Fuente Virtual:
 KAPLAN Frederick S.Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.
Best Practice and Research Clinical Rheumatology. Versión online.
Noviembre de 2007. Citado en septiembre 1 de 2011.Disponible en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2424023/.

EVALUACIÓN DE LA INFORMACIÓN DE ACUERDO A LA NECESIDAD


¿Qué esperaba encontrar en ésta fuente?


¿Qué encontró?

¿Qué utilidad tiene esta información para ampliar sus conocimientos con respecto al tema?


Dentro de la fuente oral se esperaba recibir un testimonio de vida sobre cómo es vivir con FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva
El testimonio de vida de una mujer llamada Gisela, quien padece de una enfermedad rara denominada Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Ella está dando una conferencia en la jornada FOP, viviendo con FOP, celebrada en agosto de 2010 en Argentina


Su utilidad es alta pues es un testimonio de vida y ¿quién mejor para describir la vida con una enfermedad que una persona que la padece?
De la fuente escrita esperaba encontrar información en Colombia sobre las enfermedades raras y huérfanas y su situación actual
Un artículo que ilustra la manera como se ven las enfermedades raras en Colombia desde los puntos de vista sociales y médicos

Saber, dentro del contexto nacional, que significa una enfermedad rara.
En la fuente virtual se obtuvo un artículo científico , cuyo autor es el médico más inmerso en la enfermedad, pues ha examinado a todos los pacientes actuales que presentan Fibrodisplasia Osificante Progresiva, convirtiéndolo en el autor más destacado de éste tipo de artículos


Un artículo que ilustra el origen y la descripción  de la Fibrodisplasia Osificante progresiva


Conocer, desde lo más básico, la enfermedad en la que se adentrará el blog.