ENTRADA 1: Identificación de una fuente de mayor relevancia

TEMA ELEGIDO		SÍNTESIS DEL TEMA
ENFERMEDADES RARAS		Se llaman enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de uno de cada 2,000. Aunque este número parece pequeño, esta prevalencia corresponde a cerca de 200,000 individuos en la Comunidad Europea de 15 Estados Miembros (230,000 cuando la Comunidad se amplíe a 25 Estados Miembros). La mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes afectando a uno de cada 100,000 personas o menos. “Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad con una tasa menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías. Para abordarlas es preciso un planteamiento global, con esfuerzos especiales y combinados, para prevenir la morbilidad significativa o evitar la mortalidad prematura, y para mejorar la calidad de vida o el potencial socioeconómico de las personas afectadas”. Definición dada por la Unión Europea en su Reglamento (CE) nº 141/2000
ARTÍCULO DE REVISTA
TÍTULO	AUTOR		URL	BIBLIOGRAFÍA
Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España(*) Disease Registries in the Epidemiological Researching of Rare Diseases in Spain	ZURRIAGA LLORENS, Óscar  y  RED REPIER		http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1135-57272006000300005&script=sci_arttext	Revista Española de Salud Pública versión impresa ISSN 1135-5727 Rev. Esp. Salud Publica v.80 n.3 Madrid mayo-jun. 2006
Definición de Preguntas
¿Qué implica tener una enfermedad rara? ¿Cuáles son las repercusiones económicas que puede acarrear una enfermedad rara? ¿Qué problemas psicológicos trae consigo una enfermedad rara?